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关于肝癌治疗的一点感想--祭念父亲辞世一周年:祭父亲

网上祭祀,网上祭奠,线上祭祀,线上祭奠 2022-01-25 720 0

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  关于肝癌治疗的一点感想

  祭念父亲辞世一周年

  (一)

  致父亲:

  爸祭父亲,重生日周年纪,节日快乐!

  听五叔跟母亲说,你托梦告诉他说你冷,所以五叔给送了衣服过去;奶奶也跟我说,你也跟奶奶讲过你冷,所以奶奶也给备了衣服过去;今天我们也再弄几套衣服和其他用品过去,希望你穿暖和点祭父亲。

  另外,如果缺啥,记得告诉我祭父亲。。。

  (二)

  农历二零一五年十二月初九,父亲因肝癌晚期治疗无效,辞世,享年五十三祭父亲。

  至亲的离去,没想到来得如此的快祭父亲。而就在那一周前,在省城湘雅医院里见到的父亲,还是一个鲜活的生命,还在责怪医院开的药不太对症--该给的止痛药老是不肯给。

  而就在这一周里,我见到的父亲状态的变化:开始少说话,开始少下床,开始少吃饭,少尿,眼球黄,皮肤黄,时冷时热,疼不停的疼,疼到不喊疼,回家路上蹬被子(后来知道那应该是肝性脑病),抽搐,没尿,大口呼气,手脚凉,见到全家人后的闭眼,僵直,入殓,合棺木,出殡,下葬,入土为安祭父亲。

  一年的时间里,这些刻在脑子里的记忆,时不时会像录像回放一样,清晰的映在眼帘祭父亲。回放,留给我的只有无限懊悔。

  (三)

  前车之鉴,后事之师祭父亲。

  为了提醒其他人不要重蹈我的悲剧,为了感谢曾经得到的帮助,为了自我反省过错,所以,整理了下面几点感想,分享与大家祭父亲。

  1、肝功正常≠不得肝癌祭父亲。

  父亲是乙肝携带者,而对这个概念的认识,大约在上大学之后祭父亲。作为一个正常人,很庆幸在高中阶段,自己已经接种了疫苗。在工作后,偶尔见到的新闻报道,网络消息中得知肝炎的威力,出于父亲健康的管理,开始从度娘那搜索信息。所以形成了肝炎→肝硬化→肝癌这样一个技术路线的理解。防微杜渐,只要管理好肝功,就不会出现上述变化。当时我是一直那样理解的。因此,虽然几乎每隔一年就会让父亲进行身体检查,但关注的指标通常就是肝功的情况。直到2015年的11月左右,父母在省城医院的深入体检中,发现了肝癌晚期这样的噩耗。

  2、感恩有你祭父亲。

  感谢度娘,感谢天涯祭父亲。

  刚得知父亲的噩耗时,除了一脸懵逼外,再就是n次方懵逼祭父亲。一个陌生的词汇,带给我无限的恐惧。度娘输入肝癌后,在第三页左右看到了天涯上面的一个帖子,讲的是一个儿子写的他父亲靶向药治肝癌晚期的帖子,里面讲到靶向药的治疗让其父已延寿五年。

  希望,简直就是希望!于是天涯医院板块的帖子,只要是肝癌相关的,我都有阅读祭父亲。网友力量的强大--通过阅读,使我得到了更多的关键字:靶向药治疗,AFP,放射治疗,原发性肝癌,卫生部肝癌专题网站,红十字会网,肝癌协会网,从中,我看到了卫生部公布的2011版肝癌治疗指南,再后来到从指南上的编委去找信息,去中山大学附属肿瘤医院网,北京大学附属肿瘤医院网等去查看主治医生的论文,再到当当上买医生的书来看。于是,治疗方案基本就有据可依了。因此,感恩度娘,天涯把我带上道。

  感恩G司,感恩G司的(小)伙伴祭父亲。钱,癌症治疗是需要一大笔钱的,记得父亲在省人民医院治疗时,头一天光检查费接近一万。而那个时候的我,惭愧的很,身上没有一分的储蓄。于是在(小)伙伴、在部门工会、总务、G司人事、各级领导的帮助下,借到了治疗的费用以及G司提供的大额救助金,总算可以不用担心治病的费用。因此,谢谢你们无私的帮助!

  3、要治病,自己得是半个医生,但切记浅尝辄止祭父亲。

  能把责任归咎于自己,当然也还会有后续的把责任归咎在其他人祭父亲。不过,自我批评还是要先行的。由一个慢性病能演变成绝症,多少自己是有不可推卸的责任。而不懂装懂的想当然就是导致这个悲剧的原因。回到刚才的技术路线的认识上,如果当时能早一点认识到《慢性乙型肝炎防治指南》这本书,起码我会知道应该关注的是病毒复制量、B超,而非肝功能指标;如果我能早点读完《原发性肝癌放射性治疗临床实践》这本书,起码我不会在治疗方案上同意靶向药+放射治疗这个组合治疗方案;如果我能不简单的想当然父亲可以抗癌到≥+1年,起码我会多休假,多陪陪我那几乎没有给自己放过一天假的,甚至住院点滴都是上午点滴完后,下午再赶回家做活的父亲。哪怕陪伴是没有语言交流,陪伴是继续惹他生气。

  所以,虽然防微杜渐是很难坚持的过程,虽然深入别的领域会比较吃力,但在有时间的时候,多做准备,总比临阵磨枪来得有意义祭父亲。

  4、关于医闹,我认为是可以理解祭父亲。

  俗话有说,尽信医不如无医祭父亲。我只是举个例子,不一定正确。

  先说老家的县中医院,父亲在放射治疗后是需要回老家养一阵子身体的,临出院时嘱咐抗病毒治疗的恩替卡韦是可以让医生多开一些的,因为家里医院没有祭父亲。当时这个话自己没有放心上,而之后自己翻看《慢性乙型肝炎防治指南》时才知道抗病毒治疗是乙肝治疗的关键,再接着回想父亲在世时说的,我的身体不要担心,肝功不正常了,去中医院打针吃药几天就好了。殊不知,每一次的肝功能异常就是病毒量的增加,而所谓的肝功转好,只是通过治标药物把指标降下去。所谓细胞变异,或许这种治疗方式就是一个温床吧;更让我难以接受的是,父亲从湘雅医院回老家后,原本是希望在家减少药物用量慢慢恢复身体,再适机行 介入治疗,但回到医院后在医生的建议下直接进了ICU ,第二天早上的探望,医生递出来的是缴费单,一天费用5K,更气愤的是检查项目里面竟然还有AIDS 的检查项,特么啥钱都敢挣啊!!

  再说省人民医院,在医院网站查好了学科带头人的出诊时间,赶过去就诊,结果医生不到三句话,给开了住院单,于是,抽血检查,增强CT 检查等各种祭父亲。出来结果后,一直见不到医生,不说治也不说不治,每天点滴就是普通的护肝药,病历上由于父亲AF P不敏感,所以病情诊断写的是原发性肝癌?胆管细胞癌?就是这么任性。再任性的是我们要求转院治疗时,出院结语大致是:家属极力不配合医院治疗方案,要求出院云云。。。

  接下来就是湘雅医院祭父亲。话说南湘雅北协和,屌屌的。父亲的肝癌根据CT结果显示是弥漫型的,从癌症治疗的手法上介入治疗是一个选择,因此我们去到了湘雅的介入科,但当时父亲已是门静脉栓塞,介入也是没有多大的效果。于是就推荐我们去了省武警总队医院的放射治疗中心。期间也促成了靶向药(索拉菲尼)的购买方案,1.5个月药费用75K ,然后这个药可以申请红十字会的免费用药三个月再花75K 购买1.5个月药量的援助计划。当然我不知道,从两者中湘雅可以收多少的媒婆费。

  而父亲放射治疗后的肝炎发作导致再次住入湘雅,也再次让我体会到了湘雅的专业性祭父亲。等我第三天赶到湘雅时,父亲的医药费已经花去10K,药水量据父亲说头两天是每天大瓶小瓶约20瓶,根据清单查药名得知功效分别是:抗病毒,增加凝血,增加白细胞,护胆治疗,利尿,增强免疫。。。没有想不到,只怕你滴不完。当天晚上,跟主治医生陈常勇了解父亲病情后,陈开了份病危通知书。看着鲜活的生命在那里自由存在,没有理解通知书的分量。而就在接下来的几天里,父亲的状态变化,就如文初处的那样,直到肝性脑病的出现。而期间与另外一个面相三十五左右的汤医生聊病情时,对方说,我们是严格按照指南进行治疗的。。。讲的如此有理。我竟也是看懂了指南的内容,才跟他理论的,没想到我跟医生是站在同一条起跑线上。

  再后来就是省武警总队医院,从网上看,一打开主页,一个qq对话框不停的闪烁,总让人觉得跟广告包治梅毒、淋病之类的货色一路的祭父亲。但既然能跟湘雅有联姻,且过去咨询一下放射治疗中心的郭兆和教授,不料他讲话科学严谨,思维缜密。于是乎,老板,给我们来一个疗程!

  后面看到具体方案才知道,父亲的治疗方案总放射量是20Gy左右,不到指南说的根治治疗的50Gy的一半,哦,父亲这个是姑息治疗祭父亲。好吧,反正接下来的目标是行介入治疗,希望这次可以把癌栓打掉就好了。

  治疗初期父亲的精神状态是比在省人民医院要好些,毕竟对症治疗祭父亲。于是疗程完了后我们就进入回家休养的状态。不料,不到一个礼拜,父亲就开始抱着肚子喊疼,疼痛部位是胃部。于是县城医院住着,胃镜显示胃部糜烂性溃疡,治疗无起色,于是再转湘雅,而在湘雅治疗也无效后,就再去省武警总队医院找郭教授咨询,接待还是很热情,讲述完病情后,教授领我去看当时放射治疗的照射野设定情况:癌细胞侵犯胃壁,照射野设定也到了胃壁,顿时理解了胃部糜烂性溃疡的由来。而当表明要转院来治疗的来意后,教授大笑:这里是搞不定了,转别的地方吧。。。(听背后音却是这个钱已经挣过了,见好就收)

  再往后就是红十字会的索拉菲尼援助治疗项目了祭父亲。机构设定挺隐蔽的,度娘上、红十字官网也看不到办事处的位置,结果湘雅的介入科有了。于是一顿撮合,我们就参加了援助项目,75K买个1.5个月,而在后来的时间里,北京那边打来审核电话,说父亲的病历上写的是原发性肝癌或者胆管细胞癌,没有明确的病情判断,而该援助项目是精准对应原发性肝癌的,因此这个情况是不能进行援助的。。。销售的嘴啊,你信不?

  关于治疗,写了比较长,当然还包括省城其他医院也有是问诊过,省肿瘤医院,省中医院等也有婉劝放弃治疗,但也有上述医院同意治疗祭父亲。谁对谁错不我没专业到可以从技术层面去判断,只是感情的角度,认为有些事情是不能那么干的。

  当然,遇到的医生也不尽是这一类,中医药大学附属医院的刘医生,肿瘤医院的几位科室专家,说的还是挺客气,挺为患者考虑的祭父亲。再或者只能说,尽信医不如无医。大多时候,努力还是要靠自己。

  5、第三世界是存在的祭父亲。

  话讲的有点冷,那就也是举几个故事,不做评判祭父亲。

  故事1祭父亲。在湘雅陪父亲住院时间,我也就睡在病房里。有一天晚上我也说不清是梦还是啥,睡梦中一个黑影压在我身上,让我动弹不得。我那个暴脾气,我左躲右晃,终于把黑影给甩开了,然后看着黑影朝父亲的床上压过去,于是我梦的一醒,只见父亲在那静静的休息,便又倒头睡觉。但第二天的父亲,确是精神状态差了更多。

  故事2祭父亲。大概是今年七月份左右,我和母亲带着小孩在小区内逛街,小孩突然间趁着我和母亲都没有注意的情况下,翻下了近一米高的干水池内,我和母亲都急忙跑过去查看孩子有怎么伤到,而神奇的是,小宝宝翻下去后竟然是站立着的姿势,而且冲我们咧嘴笑。除了说是他爷爷护着他之外,想不出别的解释。

  故事3祭父亲。父亲在治病期间,某天突然说梦到爷爷叫他去干活,于是父亲就走了。于是老一辈们也是这样认为,怪爷爷把父亲带走。

  诚然,故事是故事,或许经不起推敲,但当与至亲分隔一世后,或许只有这些臆想可以充实对至亲的记忆祭父亲。于是乎,在梦里,我期待与父亲的相遇、闲聊。

  啰嗦了一下,思绪有点混乱祭父亲。路人甲的你,如果觉得可以引戒,请活用;如果觉得可笑,请呵呵;如果觉得叹息,请哎一声。。。

  (四)

  致父亲:

  小祥化财之期,虔备幂资成一封,呈上新故郑公门氏号父亲老大人受用,不孝子具祭父亲。农历二0一六年农历十二月初九焚化。

  末了,之后如有其他需求,也请随时告诉我祭父亲。

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