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关于肝癌治疗的一点感想
祭念父亲辞世一周年
(一)
致父亲:
爸祭父亲，重生日周年纪，节日快乐！
听五叔跟母亲说，你托梦告诉他说你冷，所以五叔给送了衣服过去；奶奶也跟我说，你也跟奶奶讲过你冷，所以奶奶也给备了衣服过去；今天我们也再弄几套衣服和其他用品过去，希望你穿暖和点祭父亲。
另外，如果缺啥，记得告诉我祭父亲。。。
(二)
农历二零一五年十二月初九，父亲因肝癌晚期治疗无效，辞世，享年五十三祭父亲。
至亲的离去，没想到来得如此的快祭父亲。而就在那一周前，在省城湘雅医院里见到的父亲，还是一个鲜活的生命，还在责怪医院开的药不太对症--该给的止痛药老是不肯给。
而就在这一周里，我见到的父亲状态的变化:开始少说话，开始少下床，开始少吃饭，少尿，眼球黄，皮肤黄，时冷时热，疼不停的疼，疼到不喊疼，回家路上蹬被子(后来知道那应该是肝性脑病)，抽搐，没尿，大口呼气，手脚凉，见到全家人后的闭眼，僵直，入殓，合棺木，出殡，下葬，入土为安祭父亲。
一年的时间里，这些刻在脑子里的记忆，时不时会像录像回放一样，清晰的映在眼帘祭父亲。回放，留给我的只有无限懊悔。
(三)
前车之鉴，后事之师祭父亲。
为了提醒其他人不要重蹈我的悲剧，为了感谢曾经得到的帮助，为了自我反省过错，所以，整理了下面几点感想，分享与大家祭父亲。
1、肝功正常≠不得肝癌祭父亲。
父亲是乙肝携带者，而对这个概念的认识，大约在上大学之后祭父亲。作为一个正常人，很庆幸在高中阶段，自己已经接种了疫苗。在工作后，偶尔见到的新闻报道，网络消息中得知肝炎的威力，出于父亲健康的管理，开始从度娘那搜索信息。所以形成了肝炎→肝硬化→肝癌这样一个技术路线的理解。防微杜渐，只要管理好肝功，就不会出现上述变化。当时我是一直那样理解的。因此，虽然几乎每隔一年就会让父亲进行身体检查，但关注的指标通常就是肝功的情况。直到2015年的11月左右，父母在省城医院的深入体检中，发现了肝癌晚期这样的噩耗。
2、感恩有你祭父亲。
感谢度娘，感谢天涯祭父亲。
刚得知父亲的噩耗时，除了一脸懵逼外，再就是n次方懵逼祭父亲。一个陌生的词汇，带给我无限的恐惧。度娘输入肝癌后，在第三页左右看到了天涯上面的一个帖子，讲的是一个儿子写的他父亲靶向药治肝癌晚期的帖子，里面讲到靶向药的治疗让其父已延寿五年。
希望，简直就是希望！于是天涯医院板块的帖子，只要是肝癌相关的，我都有阅读祭父亲。网友力量的强大--通过阅读，使我得到了更多的关键字:靶向药治疗，AFP，放射治疗，原发性肝癌，卫生部肝癌专题网站，红十字会网，肝癌协会网，从中，我看到了卫生部公布的2011版肝癌治疗指南，再后来到从指南上的编委去找信息，去中山大学附属肿瘤医院网，北京大学附属肿瘤医院网等去查看主治医生的论文，再到当当上买医生的书来看。于是，治疗方案基本就有据可依了。因此，感恩度娘，天涯把我带上道。
感恩G司，感恩G司的(小)伙伴祭父亲。钱，癌症治疗是需要一大笔钱的，记得父亲在省人民医院治疗时，头一天光检查费接近一万。而那个时候的我，惭愧的很，身上没有一分的储蓄。于是在(小)伙伴、在部门工会、总务、G司人事、各级领导的帮助下，借到了治疗的费用以及G司提供的大额救助金，总算可以不用担心治病的费用。因此，谢谢你们无私的帮助！
3、要治病，自己得是半个医生，但切记浅尝辄止祭父亲。
能把责任归咎于自己，当然也还会有后续的把责任归咎在其他人祭父亲。不过，自我批评还是要先行的。由一个慢性病能演变成绝症，多少自己是有不可推卸的责任。而不懂装懂的想当然就是导致这个悲剧的原因。回到刚才的技术路线的认识上，如果当时能早一点认识到《慢性乙型肝炎防治指南》这本书，起码我会知道应该关注的是病毒复制量、B超，而非肝功能指标；如果我能早点读完《原发性肝癌放射性治疗临床实践》这本书，起码我不会在治疗方案上同意靶向药＋放射治疗这个组合治疗方案；如果我能不简单的想当然父亲可以抗癌到≥+1年，起码我会多休假，多陪陪我那几乎没有给自己放过一天假的，甚至住院点滴都是上午点滴完后，下午再赶回家做活的父亲。哪怕陪伴是没有语言交流，陪伴是继续惹他生气。
所以，虽然防微杜渐是很难坚持的过程，虽然深入别的领域会比较吃力，但在有时间的时候，多做准备，总比临阵磨枪来得有意义祭父亲。
4、关于医闹，我认为是可以理解祭父亲。
俗话有说，尽信医不如无医祭父亲。我只是举个例子，不一定正确。
先说老家的县中医院，父亲在放射治疗后是需要回老家养一阵子身体的，临出院时嘱咐抗病毒治疗的恩替卡韦是可以让医生多开一些的，因为家里医院没有祭父亲。当时这个话自己没有放心上，而之后自己翻看《慢性乙型肝炎防治指南》时才知道抗病毒治疗是乙肝治疗的关键，再接着回想父亲在世时说的，我的身体不要担心，肝功不正常了，去中医院打针吃药几天就好了。殊不知，每一次的肝功能异常就是病毒量的增加，而所谓的肝功转好，只是通过治标药物把指标降下去。所谓细胞变异，或许这种治疗方式就是一个温床吧；更让我难以接受的是，父亲从湘雅医院回老家后，原本是希望在家减少药物用量慢慢恢复身体，再适机行 介入治疗，但回到医院后在医生的建议下直接进了ICU ，第二天早上的探望，医生递出来的是缴费单，一天费用5K，更气愤的是检查项目里面竟然还有AIDS 的检查项，特么啥钱都敢挣啊！！
再说省人民医院，在医院网站查好了学科带头人的出诊时间，赶过去就诊，结果医生不到三句话，给开了住院单，于是，抽血检查，增强CT 检查等各种祭父亲。出来结果后，一直见不到医生，不说治也不说不治，每天点滴就是普通的护肝药，病历上由于父亲AF P不敏感，所以病情诊断写的是原发性肝癌？胆管细胞癌？就是这么任性。再任性的是我们要求转院治疗时，出院结语大致是:家属极力不配合医院治疗方案，要求出院云云。。。
接下来就是湘雅医院祭父亲。话说南湘雅北协和，屌屌的。父亲的肝癌根据CT结果显示是弥漫型的，从癌症治疗的手法上介入治疗是一个选择，因此我们去到了湘雅的介入科，但当时父亲已是门静脉栓塞，介入也是没有多大的效果。于是就推荐我们去了省武警总队医院的放射治疗中心。期间也促成了靶向药(索拉菲尼)的购买方案，1.5个月药费用75K ，然后这个药可以申请红十字会的免费用药三个月再花75K 购买1.5个月药量的援助计划。当然我不知道，从两者中湘雅可以收多少的媒婆费。
而父亲放射治疗后的肝炎发作导致再次住入湘雅，也再次让我体会到了湘雅的专业性祭父亲。等我第三天赶到湘雅时，父亲的医药费已经花去10K，药水量据父亲说头两天是每天大瓶小瓶约20瓶，根据清单查药名得知功效分别是:抗病毒，增加凝血，增加白细胞，护胆治疗，利尿，增强免疫。。。没有想不到，只怕你滴不完。当天晚上，跟主治医生陈常勇了解父亲病情后，陈开了份病危通知书。看着鲜活的生命在那里自由存在，没有理解通知书的分量。而就在接下来的几天里，父亲的状态变化，就如文初处的那样，直到肝性脑病的出现。而期间与另外一个面相三十五左右的汤医生聊病情时，对方说，我们是严格按照指南进行治疗的。。。讲的如此有理。我竟也是看懂了指南的内容，才跟他理论的，没想到我跟医生是站在同一条起跑线上。
再后来就是省武警总队医院，从网上看，一打开主页，一个qq对话框不停的闪烁，总让人觉得跟广告包治梅毒、淋病之类的货色一路的祭父亲。但既然能跟湘雅有联姻，且过去咨询一下放射治疗中心的郭兆和教授，不料他讲话科学严谨，思维缜密。于是乎，老板，给我们来一个疗程！
后面看到具体方案才知道，父亲的治疗方案总放射量是20Gy左右，不到指南说的根治治疗的50Gy的一半，哦，父亲这个是姑息治疗祭父亲。好吧，反正接下来的目标是行介入治疗，希望这次可以把癌栓打掉就好了。
治疗初期父亲的精神状态是比在省人民医院要好些，毕竟对症治疗祭父亲。于是疗程完了后我们就进入回家休养的状态。不料，不到一个礼拜，父亲就开始抱着肚子喊疼，疼痛部位是胃部。于是县城医院住着，胃镜显示胃部糜烂性溃疡，治疗无起色，于是再转湘雅，而在湘雅治疗也无效后，就再去省武警总队医院找郭教授咨询，接待还是很热情，讲述完病情后，教授领我去看当时放射治疗的照射野设定情况:癌细胞侵犯胃壁，照射野设定也到了胃壁，顿时理解了胃部糜烂性溃疡的由来。而当表明要转院来治疗的来意后，教授大笑:这里是搞不定了，转别的地方吧。。。(听背后音却是这个钱已经挣过了，见好就收)
再往后就是红十字会的索拉菲尼援助治疗项目了祭父亲。机构设定挺隐蔽的，度娘上、红十字官网也看不到办事处的位置，结果湘雅的介入科有了。于是一顿撮合，我们就参加了援助项目，75K买个1.5个月，而在后来的时间里，北京那边打来审核电话，说父亲的病历上写的是原发性肝癌或者胆管细胞癌，没有明确的病情判断，而该援助项目是精准对应原发性肝癌的，因此这个情况是不能进行援助的。。。销售的嘴啊，你信不？
关于治疗，写了比较长，当然还包括省城其他医院也有是问诊过，省肿瘤医院，省中医院等也有婉劝放弃治疗，但也有上述医院同意治疗祭父亲。谁对谁错不我没专业到可以从技术层面去判断，只是感情的角度，认为有些事情是不能那么干的。
当然，遇到的医生也不尽是这一类，中医药大学附属医院的刘医生，肿瘤医院的几位科室专家，说的还是挺客气，挺为患者考虑的祭父亲。再或者只能说，尽信医不如无医。大多时候，努力还是要靠自己。
5、第三世界是存在的祭父亲。
话讲的有点冷，那就也是举几个故事，不做评判祭父亲。
故事1祭父亲。在湘雅陪父亲住院时间，我也就睡在病房里。有一天晚上我也说不清是梦还是啥，睡梦中一个黑影压在我身上，让我动弹不得。我那个暴脾气，我左躲右晃，终于把黑影给甩开了，然后看着黑影朝父亲的床上压过去，于是我梦的一醒，只见父亲在那静静的休息，便又倒头睡觉。但第二天的父亲，确是精神状态差了更多。
故事2祭父亲。大概是今年七月份左右，我和母亲带着小孩在小区内逛街，小孩突然间趁着我和母亲都没有注意的情况下，翻下了近一米高的干水池内，我和母亲都急忙跑过去查看孩子有怎么伤到，而神奇的是，小宝宝翻下去后竟然是站立着的姿势，而且冲我们咧嘴笑。除了说是他爷爷护着他之外，想不出别的解释。
故事3祭父亲。父亲在治病期间，某天突然说梦到爷爷叫他去干活，于是父亲就走了。于是老一辈们也是这样认为，怪爷爷把父亲带走。
诚然，故事是故事，或许经不起推敲，但当与至亲分隔一世后，或许只有这些臆想可以充实对至亲的记忆祭父亲。于是乎，在梦里，我期待与父亲的相遇、闲聊。
啰嗦了一下，思绪有点混乱祭父亲。路人甲的你，如果觉得可以引戒，请活用；如果觉得可笑，请呵呵；如果觉得叹息，请哎一声。。。
(四)
致父亲:
小祥化财之期，虔备幂资成一封，呈上新故郑公门氏号父亲老大人受用，不孝子具祭父亲。农历二0一六年农历十二月初九焚化。
末了，之后如有其他需求，也请随时告诉我祭父亲。
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师父微信： wangzijinci
