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他是我们的第一个孩子，今年五岁了，本应该是上幼儿园的年纪，却只能每天在家，至今他仍不会翻身，不会站，不会走，一场普通的肺炎随时可能会夺走他的生命东山县祭祀。 只因他得了一种罕见病---脊髓性肌肉萎缩症，简称SMA，伴随身体机能的每日退化，看着他生命日渐消逝，我们急盼他用上救命药。 初次怀孕，我们对这个孩子怀着期盼，一切都小心翼翼，一次孕检都不敢落下，出生除了哭声不是很洪亮，他其他各项指标都正常。直到6个月大的时候，我们才慢慢意识到了不对劲。他依然还坐不稳，浑身都没什么力气。怎么也没想到，2016年8月28日一纸诊断书将我们的欣喜带走，在这四五年的光影里只剩担惊受怕与绝望。那一天，我永远也忘不了那一天，SMA三个字明明白白刺痛我的心。 当时我们去了厦门市妇幼保健院检查，听了我们详细描述后医生说可能是SMA，建议做肌电图和抽血检测。可以说我们对这种病完全没听过，坐着等待检查期间，我不断用手机查找资料，才发现这是一种可怕的基因病。我还抱着一丝侥幸，期盼着结果不至于这么糟糕，他只是发育迟缓，当天夜里，我翻来覆去怎么也睡不着。直到一周后，当我用颤抖的手打出报告，看到诊断书上显示为“SMA患者”，一瞬间脑袋一片空白，心痛得无法呼吸。 脊髓性肌萎缩症(SMA)，是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病，属常染色体隐性遗传病。最严重的一型为婴儿型，约占全部SMA病例的45%。患儿出生后6个月内发病，无法自主运动。吞咽肌，呼吸肌都受到影响。因为是进行性疾病，只会日渐严重，多数一型患儿在2岁内死于呼吸衰竭。炜杭在六个月就确诊，几乎可以断定为最严重的一型。痛定思痛后，我们不愿意就这样放弃，通过查找资料，我们加了一个群，找到很多病友，在群里我们互相慰藉，心理有了一丝暖意。后来通过这个群了解到有药物在研究，便怀着一份希望等待着。可是，等待的过程又是煎熬的，不幸总是悄然而至，我们都在上班，偶尔公婆会带他回老家，2017年夏天，他在老家得了肺炎，等到我们身边的时候已经消瘦如柴。抱着他瘦弱的身体，我发现他一点重量都没有，比离开这里的时候轻了不少。看着他喝水屡次被呛到，满眼通红，难受的样子，我也心如刀绞。可是一切都这样继续着，没有特效药，我们夫妻俩心情日渐沉重。最忘不了的是2018年4月份，在老家由爷爷奶奶带的炜杭，就这样与死神擦肩而过。仅仅大人离开几分钟去准备祭祀的物品，他一个人坐在小推车上头倾倒下去，没有呼喊声，头也抬不起来。等我婆婆发现的时候已经快没呼吸了，整个脸也失去了血色。当时马上联系了东山县医院的救护车，在医院住了两星期。后来我常想如果晚发现一分钟，后果不堪设想。心有余悸下，刚接回家不久，祸不单行，清明下了一场雨，他体质虚弱，马上感冒生病，得了肺炎，在县医院治疗了两三天不见好转，整夜无法入睡，无力咳嗽，只剩一张尖下巴和已经黯然失色的眼睛。似乎死神再一次准备带走他，我们立马连夜转院到了厦门市第一医院，到第一医院后马上转入了ICU，在ICU里看到他擦满呼吸机和管子，我的眼泪潸然而下。如果可以，我多想替他受这份罪。当医生把病危通好在老天眷顾，他是幸运的，这一次他又将我的儿子送回我的身边。有了2018年住ICU的痛苦经历，出院后我们就立刻给他配备了二手咳痰机，后来慢慢地增加了雾化器，马甲，矫正鞋，站立架。如果资金允许，我们想配备呼吸机和制氧机，睡眠监测等救急设备。随着年龄的增长，炜杭的身体各项机能的退化越来越明显。他完全没有自理能力，从刚开始会侧翻到后面的躺着不动，再到吞咽相关肌肉退化，吞咽困难，经常被食物呛到。夜里睡不安稳，浑身都是汗，凌晨经常咳嗽，多次醒来。最怕的是感冒和痰积在肺里。我们整日惴惴不安，诚惶诚恐。等待的日子痛苦难耐，从没有药到药物上市，到一个个国家患者在使用。诺西那生钠注射液2016年圣诞节首次在美国获批，直到三年后它才在中国上市，在国内外售价都很昂贵，一年需70万元一个疗程。该药在国外很多国外有保险理赔，所以患者家庭在药物方面负担很轻。可是在中国，诺西那生钠没能进国家医保，费用完全由患者家庭负担。2021年1月，诺西那生钠药价由原来的70万元一年下调为55万一年，又一次让我们燃起了希望。这是给SMA群体的患儿多大的希望啊！我们希望在还来得及的情况下尽快用上药，未来真的会更好吗？很多我同学和同事都还不知道孩子的情况，最近我心里乱糟糟的，我真的很想在没有熟人的地方好好说说心理话，请见谅。
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